BALLABIO – Buongiorno, le scrivo perché sono stanca di essere presa in giro. Sono una mamma di due bambini, il primo di 8 anni soffre di crisi epilettiche, il secondo di 3 anni ha la fenilchetonuria un malattia metabolica congenita rara. Abitiamo a Ballabio, i bambini frequentano le scuole dove abitiamo.
Le parlo del primo figlio, purtroppo da quest’estate abbiamo scoperto di queste crisi, mai avute prima, da quando è iniziata la scuola né sono capitate 2 grosse, di cui una, l’ultima a settembre è intervenuto l’elisoccorso. Dal 12 settembre io o mia suocera stiamo tutti i giorni a scuola in caso di emergenza, finché le maestre non fanno un corso non possono somministrazione il farmaco subito per bloccare la crisi. Ho già inviato più volte la pratica al comprensivo, dato che sono loro che devono inviare il tutto il Asl, per poi attivarsi per aggiornare le maestre.
Giustamente le maestre non vogliono prendersi nessuna responsabilità se succedesse qualcosa, anche con il mio consenso. In questo le capisco e farei anch’io così. Ma è possibile che a distanza di quasi 2 mesi non è ancora cambiato nulla?
Il piccolo iniziando l’asilo sta prendendo molte malattie rispetto all’anno scorso, quindi quando non posso stare a scuola e la nonna deve accudire il piccolo, il fratello non può frequentare la scuola! Non mi sembra una cosa molto normale. I miei genitori sono lontani e non sempre possono venire ad aiutarmi.
So che non sono l’unica ad avere questo tipo di problema in Italia, ma così non si può più andare avanti. Ho pratiche da seguire per queste malattie, esami, day hospital ecc.
Lettera Firmata